एजेन्सी, २५ वैशाख । यस्तो रोग जसमा बाँच्नको लागि रगत चढाउन आवश्यक हुन्छ र बिरामीले प्रत्येक २५–३० दिनमा अस्पताल गएर यो प्रक्रिया पार गर्नुपर्ने हुन्छ। रगत ट्रान्सफ्युजन भन्नाले रक्तअल्पताको बेला प्रायः रक्तस्राव हुने शरीरको नसमार्फत रगत सार्नु हो ।

हामी थालेसेमिया रोगको बारेमा कुरा गर्दैछौं। यो दुर्लभ रोगबाट पीडित दिल्लीकी साढे चार वर्षीया बालिकालाई हरेक महिना रगत चढाउनुपर्ने हुन्छ । बालिकाकी आमा डा. रिंकी सिंह फार्मा सेक्टरमा काम गर्ने बताउँछिन् र परिवारले थाहा पाएपछि सबै निराश भएको बताइन् । रिंके सिंह र उनका पति देवेन्द्र दुवै ‘थैलेसेमिया माइनर’ हुन् ।

वेन्द्र सिंह भन्छन्, ‘हामीलाई बच्चामा कुनै कमी छ भन्ने कहिल्यै लागेन, तर जब हामी खोप लगाउन गयौं, डाक्टरले जाँच गर्दा उनको प्लीहा ठूलो भएको देखें । दुबै जनाले भने, ‘डाक्टरले हामीलाई परीक्षण गर्न भने र हाम्रो जेठी छोरीमा थालेसेमिया मेजर भएको थाहा भयो।’

डा. रिंकी सिंह भन्छिन्, ‘हामीलाई उनमा रगतको कमी भएको कहिल्यै महसुस भएन। मेरी छोरी एकदमै सक्रिय छिन् । कहिलेकाहीँ खुट्टामा दुखाइको बारेमा बताउँछिन् र थाकेको पनि भन्छिन्, नत्र भने उनी एकदम सामान्य र ज्ञानी छिन् ।’ उनी भन्छिन्, ‘हामीले उनको हेमोग्लोबिन हरेक महिना जाँच गर्नुपर्छ र त्यसपछि रगत चढाउनुपर्छ। उनलाई हरेक पटक दुखाइ हुन्छ, दुख्छ।’

दोस्रो पटक गर्भवती हुँदा निकै डराएको रिंकी सिंह भन्छिन्, ‘दोस्रो बच्चालाई पनि थालेसेमिया मेजर नहोस् भन्ने डर थियो, त्यसैले तेस्रो महिनामा परीक्षण गराउने सल्लाह दिइएको थियो । यद्यपि, हामीले अहिलेसम्म हाम्रो दोस्रो छोरीको परीक्षण गरेका छैनौं।’

हेमोग्लोबिन को कमी
थालेसेमिया रोग बारे जनचेतना जगाउन हरेक वर्ष मे ८ तारिखका दिन थालासेमिया दिवस मनाइन्छ । थालासेमिया इन्डियाका अनुसार हरेक वर्ष १०,००० बालबालिका बिटा थालासेमिया रोग लिएर जन्मिन्छन् र रगत चढाउनुपर्ने हुन्छ।

डा. राहुल भार्गव बताउँछन् कि बीटा थालासेमिया एक प्रकारको एनिमिया हो जसमा महिला वा पुरुषमा हेमोग्लोबिनको कमी हुन्छ। एनिमियाको कुरा गर्ने हो भने राष्ट्रिय परिवार स्वास्थ्य सर्वेक्षण–५ (एनएफएचएस–५) अनुसार १५–४९ वर्ष उमेर समूहका ५७ प्रतिशत महिला एनिमियाबाट पीडित छन् । त्यसैगरी ६–५९ महिनाका ६७.१ प्रतिशत बालबालिका रक्तअल्पताबाट पीडित छन् ।

विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार पाँच वर्षका बालबालिकाको हेमोग्लोबिन प्रति डेसीलिटर ११ ग्रामभन्दा बढी हुनुपर्छ । यदि यो सात ढसिलिटर वा त्यो भन्दा कम छ भने, यसलाई गम्भीर एनीमिया मानिन्छ।

डा राहुल भार्गव दिल्लीको छेउमा रहेको गुरुग्रामको फोर्टिस मेमोरियल रिसर्च इन्स्टिच्युटमा हेमाटोलोजी र बोन म्यारो विभागका निर्देशक हुन्।

रोग कहिले थाहा हुन्छ ?
प्राची जैन भन्छिन्, ‘सामान्यतया शरीरमा रातो रक्त कोशिका (आरबीसी) को आयु १२० दिन हुन्छ। तर, मानिस थालेसियाको रागी रहेछ भने उसमा आएबिसीले यो साइकिल पूरा गर्न सक्दैन मानिसको शरीरमा रगतको कमी हुन्छ ।’

डा. राहुल भार्गवले थ्यालेसेमिया एउटा आनुवंशिक रोग हो र बच्चा जन्मेको ६ महिनापछि मात्रै पत्ता लाग्ने बताउँछन्। थालासेमियामा थाल–माइनर, थाल–इन्टरमिडिया र थाल–मेजर गरी तीन प्रकारका थैलासेमिया हुने उनको भनाइ छ । यो एक आनुवंशिक रोग हो अर्थात् बच्चालाई आमाबाबुबाट थालेसेमिया सर्छ ।

डा. प्राची जैन भन्छिन्, ‘हाम्रो शरीरमा ४६ वटा क्रोमोजोम छन् अर्थात् २३ जोडिएका छन्। यसको मतलब यसमा दुई–दुई क्रोमोजोम हुनेछन् । जबकि बच्चाको क्रोमोजोमहरू आमाबाबुबाटै जान्छन् । अब यी क्रोमोजोममा भएका जीनहरू सामान्य भएमा कुनै समस्या हुँदैन, तर आमा वा बाबुको क्रोमोजोममध्ये कुनै एकमा समस्या भएमा बच्चा थैलासेमियाको वाहक बन्छन्।’

शरीरमा थैलासेमियाको प्रभाव
डा. राहुल भार्गव बताउँछन् कि हेमोग्लोबिन हाम्रो शरीरमा अक्सिजनको सञ्चारको माध्यम हो । हेमोग्लोबिन कम हुँदा शरीरमा अक्सिजन पनि पुग्दैन । यस्तो अवस्थामा यसको कमीले बिरामीको हड्डीमा विकार उत्पन्न हुन्छ, अनुहारको बङ्गारा वा खोपडीको आकारलाई असर गर्छ ।

शरीरको पूर्ण विकास नहुनुका साथै मन्दबुद्धीको समस्या पनि आउन सक्छ । यससँगै शरीर पहेँलो हुनु, थकान महसुस हुनु, कमजोरी महशुस हुनु आदि पनि यसका लक्षण हुन् तर साना बालबालिकामा परीक्षण नहुँदासम्म अभिभावकलाई यो पत्ता लगाउन गाह्रो हुन्छ ।

थैलेसीमियाको उपचार
विवाहअघि आमाबुवा वा युवाले थैलासेमिया परीक्षण गराउनुपर्ने चिकित्सकको सुझाव छ । डा राहुल भार्गव भारतमा थालेसेमियाको अनुसन्धानबारे चिकित्सकलाई समेत जानकारी नभएको बताउँछन् । एड्सजस्ता रोगको खोजी भए पनि ग्रीस, इरान, सिरिया जस्ता युद्ध प्रभावित देशमा पनि थालेसेमिया नियन्त्रणका कार्यक्रम छन् र त्यहाँ पनि विवाहअघि नै यसको अनुसन्धान गरिन्छ ।

तर, सरकारी अस्पतालमा निःशुल्क रक्तसञ्चार गराउने जस्ता धेरै पहल सरकारले गरेको उनको भनाइ छ भने निजी अस्पतालमा उपचारका लागि अनुदान पाउँछन् । रक्तक्षेपणको सट्टामा यस्ता बिरामीका आफन्तहरूलाई समस्याबाट बच्न वर्षमा एक वा दुई पटक मात्र रक्तदान गर्न भनिन्छ।

डा. प्राची जैनका अनुसार रक्तक्षेपण गरेपछि फलाम जम्मा हुन थाल्छ, जसका कारण केही वर्षमै छाला कालो हुन थालेपछि समस्या आउन थाल्छ । हड्डी कमजोर हुन थाल्छ । बालबालिकाको किशोरावस्थामा हुने शारीरिक विकासमा असर पर्छ । यसले थाइराइडलाई असर गर्छ । त्यसैगरी कलेजो र मुटुमा आइरन थुप्रिन पनि थाल्छ।

उनी भन्छिन्, ‘यसलाई हटाउन, आइरनको भण्डारको साइड इफेक्ट कम गर्नका लागि औषधि दिइन्छ।’ साथै, गर्भवती महिलाको जाँच गरेर बच्चालाई यो समस्या छ वा छैन भनेर पत्ता लगाउन सकिन्छ, तर यो लगभग २० हप्ता भित्र गर्नुपर्छ।

डाक्टर भन्छन्, ‘बालबालिकामा थालेसेमिया मेजर भएमा उसलाई जीवनभर रक्तसञ्चार गराउनुपर्छ भनेर हामी अभिभावकलाई भन्छौं। यो एक प्रकारको विकार हो, तर यसको उपचार चलिरहन्छ। यस्तो अवस्थामा धेरै पटक आमाबाबुले पनि गर्भपतन गर्ने निर्णय गर्छन्। ’

चिकित्सकहरू बताउँछन् कि यदि उपचार सही रूपमा जारी छ भने, यी व्यक्तिहरू लामो जीवन बाँच्छन्। साथै, बोन म्यारो प्रत्यारोपण मार्फत स्थायी उपचार गर्न सकिन्छ । यो बोन म्यारो बिरामीको दाजुभाइबाट पीडित बच्चामा प्रत्यारोपण गर्न सकिन्छ।

डा. रिंकी सिंह भन्छिन्, ‘म धेरै सकारात्मक छु र मेरी छोरीको लागि जे आवश्यक छ त्यो गर्नेछु। मैले दोस्रो बच्चा जन्माउने योजना बनाएको छु ताकि उनको बोनम्यारोले जेठीको उपचार गर्न सकियोस् । मेरी दोस्रो छोरी पूर्णतया स्वस्थ छिन् । ’